한국아스텔라스제약은 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 맞아 한국아스텔라스제약 직원들이 약 한 달간 모은 헌혈증서를 한국백혈병환우회에 기부했다고 20일 밝혔다.
이번 헌혈증서 기부는 아스텔라스의 글로벌 캠페인인 ‘2024 체인징 투모로우 데이(Changing Tomorrow Day)’의 테마인 ‘환자 중심(Patient Centricity)’에 맞춰 진행됐다. 평소 한국아스텔라스제약 직원들이...
이은영 한국백혈병환우회 공동대표는 “이 정도로 많은 환자단체가 한 뜻으로 참여한 기자회견은 전례가 없었다”라며 “그만큼 환자들이 몇 달씩 불안에 떨며 지쳐 있다는 의미”라고 강조했다.
가장 먼저 발언에 나선 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 희귀·난치병이 있는 자녀가 치료를 위한 사전 검사조차 받지 못하고 있다며 의사들의 집단행동을 비판했다.
서...
구혜선은 12일 개인 SNS에 “한국미술협회 홍보대사로서 소임을 다하기 위해 글을 남깁니다”라며 “여러분들께 문턱 낮은 예술을 소개 드리고자 그동안 무료 관람 전시를 진행하였고 또 지향하고 있는데요. 그동안 작업한 섬세화의 총 판매 수익 2억4000만 원은 소아암병동, 백혈병 환우회, 코로나19 희망브릿지 등등에 기부되었습니다”라고 전했다.
이어 “제 예술의...
한국백혈병환우회가 유튜브채널 '백혈병환우회TV'를 공식 오픈했다고 9일 밝혔다.
백혈병환우회TV는 백혈병 환자와 가족에게 투병·간병 정보와 경험, 치료비 지원과 절약 정보, 헌혈과 조혈모세포기증 정보 등 백혈병 치료를 위해 필수적인 정보를 제공하고, 완치 환우들의 생생한 삶과 이야기를 통해 신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주기 위해...
한국희귀난치성질환연합회와 대한파킨슨병협회, 한국환자단체연합회, 한국1형당뇨병환우회, 한국백혈병환우회, 암시민연대와 함께하는 이번 간담회는 환자 안전 확보를 위한 관리체계 구축 방안을 설명하고 환자단체의 의견을 수렴한다. 주요 내용은 △환자 안전관리 강화 방안 △소통을 통한 환자의 정책결정 참여 및 치료기회 확대 방안 등이다.
식약처는 현재...
백혈병환우회는 “글리벡에 대한 요양급여 적용 정지 처분을 했을 경우 성분이 동일한 오리지널약과 복제약의 효능에 관한 사회적 논쟁과 무관하게 글리벡 치료로 장기 생존하고 있는 수천 명의 만성골수성백혈병 환자들이 글리벡을 강제적으로 다른 대체 신약이나 복제약으로 교체하도록 강요받는 것은 비합리적이다”라며 글리벡 급여정지에 대해 반대 의견을...
이와 관련 백혈병환우회는 “글리벡에 대한 요양급여 적용 정지 처분을 했을 경우 성분이 동일한 오리지널약과 복제약의 효능에 관한 사회적 논쟁과 무관하게 글리벡 치료로 장기 생존하고 있는 수천 명의 만성골수성백혈병 환자들이 글리벡을 강제적으로 다른 대체 신약이나 복제약으로 교체하도록 강요받는 것은 비합리적이다”라며 글리벡 급여정지에 대해 반대...
특히 최근에는 만성골수성백혈병 환우회 운영진이 한국BMS제약 본사를 방문해 임직원들을 대상으로 자신과 환우들의 치료 경험담을 나누며 임직원들의 활동이 환우들에게 전한 희망을 공유한 바 있다.
또한 지난 9월에는 임직원들이 국립재활원을 방문해 장애체험 교육을 받고 환자들과 가을 힐링 나들이를 하는 등 일상의 업무 외에 환자들을 위한...
한국환자단체연합회, 한국백혈병환우회, 한국선천성심장병환우회 등 8개 환자단체는 7일 오전 서울사회복지회관에서 공동 기자회견을 갖고 “병마와 싸우는 것만으로도 벅찬 환자를 볼모로 정부를 협박하는 의사들의 집단행동은 누구에게도 지지받지 못할 것”이라며 이같이 주장했다.
환자단체들은 “만일 의사 총파업으로 환자가 사망하거나 중대한 의료사고가...
서울도시철도공사가 헌혈증 기증을 통해 나눔 활동을 실시했다.
지하철 5∼8호선을 운영하는 서울도시철도공사는 올해 사내 '사랑의 헌혈' 행사에 참여한 직원들이 기증한 헌혈증서 2000장을 한국백혈병환우회에 전달했다고 29일 밝혔다.
기증된 2000장의 헌혈증서는 장기간의 치료와 수혈로 경제적 어려움을 겪는 혈액암 환우를 돕는 데 사용될 계획이다.
탤런트 구혜선이 31일 한국백혈병환우회 사무실을 방문해 지난 9월18일부터 24일까지 예술의 전당 한가람미술관 갤러리7에서 열린 ‘구혜선 개인전’의 도록 및 그림 판매수익금을 기부했다.
구혜선은 작년 몽골에서 백혈병 치료를 위해 우리나라에 온 4살 서드커의 치료비 모금 운동에 참여하면서 백혈병환우회와 인연을 맺었다. 서트커는 구혜선 씨를 비롯해 많은...
한국백혈병환우회는 16일자로 헌혈증서 재고분이 바닥나 헌혈증서 지원을 못 하고 있다고 17일 밝혔다.
환우회에 따르면 헌혈증서를 신청한 백혈병 환자들에게 하루 평균 200여 장, 월 평균 5000여 장을 발송하고 있다.
백혈병 환자는 항암치료와 조혈모세포이식을 받으면 적혈구, 혈소판, 백혈구 등의 혈액 수치가 급격히 떨어지고 이 때 긴급수혈을 받아야...
안기종 한국백혈병환우회 대표는 “죽음을 앞둔 중증환자의 경우 의료진이 의학적으로 필요한 행위라고 권한다며 어느 누가 거부할 수 있겠냐”면서 “이번 판결로 인해 임의비급여로 인한 중증환자의 경제적 부담은 더욱 가중될 것”이라고 밝혔다.
보건복지부 역시 난감하다는 입장이다. 배경택 보험급여과장은 “임의비급여는 원칙적으로 불법이라는 입장을...
한국백혈병환우회는 백혈병 환자들의 감염 예방을 위해 운행해온 '무균차량(CLEAN CAR)'이 운영비 부족으로 지난달 멈춰섰다고 21일 공식 홈페이지를 통해 밝혔다.
'무균차량'은 2009년 3월 첫 운행을 시작한 이후 지난 1월10일까지 조혈모세포(골수) 이식을 받고 퇴원하는 환자와 이식 후 서울지역 병원에 외래진료를 다니는 지방 거주 환자들의 운송수단이었다....
27일 보건의료계에 따르면 암시민연대, 한국GIST환우회, 한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 KANOS 등 5개 단체가 연합한 '한국환자단체연합회'가 내달 6일 출범식을 갖고 본격적인 활동에 나선다.
전체 환자의 목소리를 대변하는 단체는 이번이 처음으로 5개 단체의 전체 회원 수는 9만 명에 이른다. 그동안 이들 단체들은 질환별로 환자의...
국민건강보험공단은 지난 19일 공단 본부 광장에서 감염예방 전용 무균차량(CLEAN CAR)을 ‘한국백혈병환우회’에 기증하는 전달식을 가졌다고 밝혔다.
백혈병 환자들은 골수이식(조혈모세포이식)을 받게 되면 면역력이 급격히 떨어져 미세한 세균 감염에도 폐렴, 폐혈증 등 각종 감염 질환으로 생명을 잃게 된다.
특히 골수이식 후 퇴원시 자가용이 없는 환자는...