고려대 구로병원, 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축 업무협약

‘레어노트’ 모바일 플랫폼 통해 의학정보 콘텐츠 배포 예정

▲고려대학교 구로병원과 휴먼스케이프 관계자들이 17일 본원 이음회의실에서 희귀질환 건강데이터 구축을 위한 업무협약을 체결하고 기념 사진을 촬영 중이다. (사진제공=고려대 구로병원)

고려대학교 구로병원은 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축을 위한 업무협약을 체결했다고 18일 밝혔다.

전날 본원 이음회의실에서 진행된 협약식에는 정희진 병원장, 고성범 연구부원장, 박인혜 정밀유전체임상의학센터장, 휴먼스케이프의 장민후 대표, 김용현 레어노트 사업총괄, 백하원 팀장 등 관계자들이 참석했다.

양 기관은 고려대학교 구로병원 정밀유전체임상의학센터에서 제작한 유전성 희귀, 난치질환 관련 다양한 양질의 의학정보 콘텐츠를 휴먼스케이프의 모바일 플랫폼을 통해 환자들에게 제공할 예정이다. 또 고려대 구로병원 의료진들은 유전성 희귀질환 환자들의 진단 및 치료 등 질환과 관련된 자문과 상담업무를 제공할 예정이다.

구로병원은 환자 개개인의 임상정보와 유전체 정보를 통합해 질병 발생을 예측하고 개인맞춤형 치료를 제공하기 위해 지난해 11월부터 ‘정밀유전체 임상의학센터’를 운영하고 있다. 이번 협약을 통해 유전체 임상의학센터에서 환자들이 쉽게 이해하고 실생활에 적용할 수 있는 콘텐츠들을 제작할 예정이며, 해당 콘텐츠는 감수를 거쳐 휴먼스케이프의 레어노트 애플리케이션(앱)을 통해 배포할 예정이다.

정 병원장은 “최근 유전자 분석 기술의 발달로 미진단 희귀질환을 진단하고 치료하는 기술이 빠르게 발전하고 있지만 희귀질환 환자들은 여전히 이러한 전문지식과 최신의 지견들을 접하기 어려운 상황”이라며 “이번 협약을 통해 희귀질환 환자들의 효율적 진료와 관리에 실질적인 도움이 되길 기대한다”고 말했다.

장 대표는 “고려대학교 구로병원과 함께 희귀질환 환자와 가족분들에게 신뢰할 수 있는 콘텐츠를 전달할 수 있어 기쁘다”며 “레어노트 서비스를 사용 중인 국내 약 4만7000여 명의 환자분들에게 믿을 수 있는 정보 제공은 물론 디지털 솔루션 기반의 환자 지원 프로그램 등 환자분들의 치료 기회 확대를 돕기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.