인재근 의원(더불어민주당, 보건복지위원회, 서울 도봉갑)이 한국희귀필수의약품센터로부터 제출받은 ‘의약품 수익 발생 품목’ 자료를 분석한 결과이 따르면, 최근 5년(2014년~2018년) 동안 센터에서 환자들의 약품 구입비로 국민건강보험공단 등에 청구한 금액은 438억 7700만 원이었으나, 실제 의약품 구입비는 373억 6700만 원인 것으로 나타났다.
센터는 국내에서 정상적으로 공급이 이루어지지 않는 해외 희귀의약품 등을 수입·공급하는 과정에서 매년 많게는 19억 7000만 원, 적게는 8억 7000만 원 이상 수익을 남겨 왔다. 실제로는 낮은 가격에 구입한 약을 높게 책정돼 있는 보험약가 그대로 국민건강보험공단에 청구함으로써 실거래가 제도를 위반했고, 이를 통해 생겨나는 차액을 기금으로 적립해 기관을 운영하고 있는 것으로 드러난 것이다.
이처럼 보험약가와 실제 구매한 약가의 차이가 크게 나는 경우, 건강보험심사평가원에 약가재조정을 신청해 실제 거래가에 맞춰야 하는데, 센터에서는 재조정 신청을 하지 않고 있었던 것이다.
인재근 의원은 “이 같은 불법 관행이 오랫동안 이어져 왔지만, 감독기관인 식약처는 단 한 차례도 이를 지적하거나 시정조치 하지 않았다”며 식약처를 강하게 비판했다.
비영리 공익법인인 센터에서 이처럼 부당한 수익을 발생시켰던 이유는 기관 운영 예산을 국고에서 전액 지원 받을 수 없었기 때문이다. 최근 5년간 센터 운영비 국고 보조율은 평균 37%에 불과 했다. 결국 이 같은 상황은 지난해부터 센터 내부에서 이에 대한 문제제기가 있어 오면서 조금씩 알려지기 시작했다. 또한 식약처는 이러한 비정상적인 기금 내역에 대한 문제 제기에도 전혀시정이 이행되지 않은 것으로 밝혀졌다.
인재근 의원은 “센터는 과거와 같은 비정상적인 방법으로 수익이 발생하지 않도록 시급히 건강보험심사평가원과 약가 재조정 등 필요한 조치를 취해야 한다”며, “식약처는 센터가 희귀의약품과 국가필수의약품 관리에 대한 사회적 역할을 제대로 수행할 수 있도록 운영비 등을 국가예산으로 전액 지원해, 어려운 희귀질환 환자들의 경제적 부담을 절감시키기 위해 노력해야 한다”고 강조했다.