'소아암·희귀질환 극복사업' 추진 4년9500여 명 진단ㆍ4000여 명 치료이건희 선대회장 기부 선순환의 마중물이재용ㆍ홍라희 행사 참석
고(故) 이건희 삼성전자 선대회장의 4주기를 앞두고, 이 회장 유족의 의료 기부로 시작된 소아암·희귀질환 지원사업 성과를 돌아보는 행사가 열렸다.
21일 서울대 어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업,
국내 소아 급성림프모구백혈병 환자들이 전국 어디서나 동일한 최적의 치료를 받게 될 전망이다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(사업단)은 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 일환으로 소아 급성림프모구백혈병 환자들을 위한 치료 프로토콜을 확립했다고 31일 밝혔다.
이번 치료 프로토콜은 세계 최초로 차세대 염기서열분석(NGS) 토대로 미세잔존질환 분석
“백일 사진 이후로 이렇게 사진을 제대로 찍어본 적이 없는 것 같아요. 막상 어제까지도 고민이 많았는데 직접 참여해 보니 뜻깊고, 무엇보다 아이가 웃는 모습을 처음 봐서 정말 놀랍고 행복해요.”
한껏 예쁘게 차려입고 설레는 얼굴로 충남, 강원, 대구 등 전국 각지에서 총 20명의 가족이 이달 5일부터 8일까지 서울대병원으로 모였다. 이들은 모두 미진단
고(故) 이건희 삼성 선대회장 기부금으로 운영 중인 소아암·희귀질환지원사업단은 5월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 치료 결정 및 예후 예측에 필요한 ‘차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사’를 무상 지원해 정밀의료를 시작했다고 31일 밝혔다.
이 유전체분석 검사를 통해 소아청소년 백혈병 환자는 예후 및 초기 치료 반응에 따라 치료 전략을