건보 급여비 5년 새 33.8%↑…“희귀질환자들 여전히 거액 부담”

▲국민의힘 김미애 의원이 국회 본회의장에서 열린 교육·사회·문화 분야 대정부질문을 하고 있다. (연합뉴스)

의료비 중 건강보험공단이 부담하는 ‘급여비’가 최근 5년 새 33.8% 증가한 것으로 확인됐다.

거액의 치료비가 발생하는 희귀 질환들이 급여 항목으로 포함된 데 따른 것이다. 급여비 증가에도 일부 질환자들은 억대 치료비를 자비로 부담하고 있는 것으로 나타났다.

17일 국민의힘 김미애 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 최근 5년간 연도별 급여비 현황 자료를 보면 2019년에 68조9966억 원이었던 급여비가 2023년에는 92조3369억 원으로 23조3403억 원(33.8%) 증가했다.

연간 급여비 사례를 보면 2019∼2021년은 혈우병에 해당하는 유전성제8·9인자 결핍과 후천성응고인자결핍, 희귀질환인 기타점액다당류증 등이 금액 상위 10명 사례에 올랐다.

2022년 8월 1회 투약 비용이 약 20억 원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마주’에 건강보험이 적용되면서 2022년부터는 해당 질병이 급여비 상위 10위 사례의 대다수를 차지했다.

건강보험이 적용되면서 1회 투약 비용은 최대 598만 원으로 대폭 줄었지만, 급여비 상위 10위 사례 환자들은 연간 최대 1억1000만 원가량을 자비로 부담했다.

척수성 근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되다가 스스로 호흡을 못 하게 되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려졌다. 국내에선 매년 20명 내외의 환자가 나온다.