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  • 정원석 경희대한방병원 교수, CRPS 한방치료 효과 보고
    정원석 경희대한방병원 교수, CRPS 한방치료 효과 보고
    논문 교신저자인 정 교수는 “이번 증례보고는 고통이 심하고 치료가 어려운 난치질환인 CRPS가 한방치료로 부작용 없이 거의 완치된 희귀한 사례”라며 “한방치료가 난치병으로 고통받는 환자의 증상 개선과 삶의 질 향상에 도움이 될 수 있음을 확인했다”라고 말했다. 이어 “앞으로 표준화된 한의치료법 개발을 위한 연구가 더 필요하다”라고...
    2024-09-19 17:09
  • 콘서트 앞둔 아이유, 데뷔 기념일 맞아 2억2500만 원 통큰 기부
    콘서트 앞둔 아이유, 데뷔 기념일 맞아 2억2500만 원 통큰 기부
    이번 기부금은 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 어린이들에게 치료비와 교육, 심리 상담, 의료용품 물품 지원, 홀로 계신 어르신의 건강을 위해 우유 지원 및 가정 방문 배달을 통해 찾아뵙고 고독사를 예방하는 활동 지원, 중증 장애인을 위한 시설 내 노후된 엘리베이터 교체 비용 지원, 영아원 내 편의시설 환경 조성 비용 지원 및 재활 치료비 비용 지원 등 도움이...
    2024-09-18 15:33
  • 파로스아이바이오, 호주 소아암 연구소와 신약 파이프라인 2종 MTA 체결
    파로스아이바이오, 호주 소아암 연구소와 신약 파이프라인 2종 MTA 체결
    PHI-501은 파로스아이바이오가 난치성 고형암 치료제로 개발 중인 물질로 올해 내 전임상 시험을 마무리한 후, 임상 1상을 위한 임상시험계획(IND) 신청을 준비하고 있다. 데이비드 지글러 박사는 “PHI-101과 PHI-501은 희귀 뇌종양 치료에 도움이 될 것으로 생각되며, 우선 세포 및 비임상 단계에서 그 잠재력을 확인하고자 한다. 긍정적인...
    2024-09-12 09:59
  • 강스템바이오텍, GMP 센터 세포처리시설 허가
    강스템바이오텍, GMP 센터 세포처리시설 허가
    첨생법 개정안에 따르면 규제 완화를 통해 중증 희귀·난치성 질환뿐만 아니라 모든 질환에 대한 치료목적 임상연구가 가능해진다. 다만 재생의료기관에서 심의위원회를 거쳐 보건복지부에 연구승인을 받아야 하며, 고위험 연구일 경우 식약처의 승인이 필요하다. 임상연구를 통해 안전성과 유효성이 확인될 경우 보건복지부 승인 후 중증 희귀 또는 난치 질환에 한하여...
    2024-09-11 10:06
  • [특징주] 파로스아이바이오, 백혈별 치료제 희귀의약품 지정에 급등
    [특징주] 파로스아이바이오, 백혈별 치료제 희귀의약품 지정에 급등
    희귀의약품 지정은 희귀난치성 질환 또는 생명을 위협하는 질병에 대한 치료제의 개발과 허가가 원활히 이뤄질 수 있도록 지원하는 제도다. PHI-101은 인공지능(AI) 신약 개발 플랫폼 ‘케미버스’를 활용해 도출한 물질로, 2019년 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품 지정(ODD)을 받은 바 있다. 파로스아이바이오는 “PHI-101은 7월 임상 1상 환자 모집을...
    2024-09-04 10:00
  • 파로스아이바이오 “급성 골수성 백혈병 치료제, 식약처 희귀의약품 지정”
    파로스아이바이오 “급성 골수성 백혈병 치료제, 식약처 희귀의약품 지정”
    희귀의약품 지정은 희귀난치성 질환 또는 생명을 위협하는 질병에 대한 치료제의 개발과 허가가 원활히 이뤄질 수 있도록 지원하는 제도다. 해당 제도 중에서도 개발단계 희귀의약품 지정은 적절한 치료방법과 의약품이 개발되지 않은 질환인 경우, 약리기전과 임상시험 데이터 등으로 볼 때 기존 대체의약품보다 현저히 안전성 또는 유효성 개선이...
    2024-09-04 09:00
  • [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 승인”
    [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 승인”
    파브리병은 성염색체로 유전되는 진행성 희귀난치질환으로 리소좀 축적질환(lysosomal storage disease, LSD)의 일종이다. 불필요한 물질을 제거하는 세포내 소기관 리소좀에서 당지질을 분해하는 효소 알파-갈락토시다아제A가 결핍됐을 때 발생한다. 체내 처리되지 못한 당지질이 지속적으로 축적되면서 세포독성과 염증반응이 일어나고 이로 인해...
    2024-09-02 15:18
  • GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신 신약 美 FDA 임상 승인
    GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신 신약 美 FDA 임상 승인
    파브리병은 성염색체로 유전되는 진행성 희귀난치질환으로 리소좀축적질환(Lysosomal Storage Disease, LSD)의 일종이다. 불필요한 물질을 제거하는 세포 내 소기관 ‘리소좀’에서 당지질을 분해하는 효소 ‘알파-갈락토시다아제 A’가 결핍됐을 때 발생한다. 체내에서 처리되지 못한 당지질이 지속해서 축적되면서 세포독성 및 염증 반응이 일어나고 이로...
    2024-09-02 14:15
  • 한국글로벌의약산업협회, ‘2024 KRPIA ESG 가치 보고서’ 발간
    한국글로벌의약산업협회, ‘2024 KRPIA ESG 가치 보고서’ 발간
    국내 연간 10대 사망 원인 중 9개 질환(암, 당뇨병 등) 치료제에 해당하는 혁신 의약품 약 302종 이상을 국내 환자들에게 공급하고 있으며, 희귀난치질환 치료제도 약 92여 개를 제공하고 있다. 이번 보고서에는 이러한 신약들이 환자의 건강 수명 연장과 삶의 질 향상을 통해 기여하는 사회 경제적 가치 연구 결과도 함께 포함돼 있다. 이와 함께 국내 환자들의...
    2024-08-29 09:34
  • [특징주] 이엔셀, '삼성가' 지분투자 부각...세계최초 차세대 중간엽 줄기세포치료제 개발 기대감↑
    [특징주] 이엔셀, '삼성가' 지분투자 부각...세계최초 차세대 중간엽 줄기세포치료제 개발 기대감↑
    이엔셀은 뒤센근위축증(DMD)과 샤르코 마리투스(CMT) 등 전 세계에 치료제가 없는 난치성 희귀질환 신약을 개발하고 있는 회사다. 이엔셀은 2018년 장종욱 삼성서울병원 교수가 2018년 스핀오프(Spin-Off, 분할)를 통해 설립했다. 이엔셀의 핵심 파이프라인은 줄기세포 치료제‘EN001’이다. EN001은 현재 뒤센근위축증을 적응증으로 하는 임상 1b/2상을 진행하고 있다....
    2024-08-27 13:56
  • 희귀질환 ‘결절성 경화증’ 한국인 증상·유전자 변이 첫 대규모 연구
    희귀질환 ‘결절성 경화증’ 한국인 증상·유전자 변이 첫 대규모 연구
    결절성 경화증은 6000~9000명당 한 명꼴로 발생하는 선천성 희귀질환이다. 뇌전증, 지적 장애, 행동 장애, 피부 증상 등이 나타난다. 행동 장애로는 지나치게 활동적이거나 수면 장애, 자폐 증세가 있으며 피부 증상에는 흰색 피부 반점, 혈관섬유종 등이 있다. 다른 장기에 종양을 발생시키는 원인이기도 하다. 한 질환에서 여러 증상과 다양한 유전자...
    2024-08-23 09:11
  • 영등포구, 에너지바우처 지원 금액 인상
    영등포구, 에너지바우처 지원 금액 인상
    지원 대상은 국민 기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급세대이면서 본인 또는 세대원이 노인(65세 이상), 영유아(7세 이하), 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증 난치질환자, 한부모가족, 소년·소녀 가정(위탁 보호 아동 포함) 중 한 가지 기준에 해당하면 지원받을 수 있다. 에너지 바우처는 하절기와 동절기를 구분해 사용할 수 있다. 하절기는 7월...
    2024-08-19 15:23
  • 라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    강성웅 교수는 “호흡재활이 누군가의 희망이 되고, 또 다른 희망을 키우는 상황이 감격스럽다”라며 “힘든 순간에도 포기하지 않고 역경을 이겨낸 신형진 씨의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환을 향한 사회적 인식을 바꾸는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 한편 강남세브란스병원은 2008년부터 호흡재활센터를 운영하고 있으며, 의료인 대상 워크숍과 환자 및...
    2024-08-16 15:06
  • 가스공사, 대구 이전 10년간 308억 원 지역특화 사회공헌활동
    가스공사, 대구 이전 10년간 308억 원 지역특화 사회공헌활동
    이외에도 가스공사는 경북대 어린이병원과 협약을 체결해 2015년부터 2021년까지 대구 지역 희귀난치성 질환 및 중증 장애 환아 291명을 대상으로 의료비를 전달했으며, 2014년 대구 동구 안심종합복지관을 시작으로 다양한 장난감을 무상으로 대여할 수 있는 장난감 도서관 8개소를 개소해 지역 아동들의 정서발달을 지원한 바 있다. 가스공사 관계자는 "지난...
    2024-08-16 06:00
  • 차바이오텍, 상반기 영업손실 133억 원…신규 투자 영향
    차바이오텍, 상반기 영업손실 133억 원…신규 투자 영향
    또한 개정된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(이하 첨생법)’이 내년 2월부터 시행될 것에 대비해, 그동안의 세포치료제 연구성과를 기반으로 중대·희귀·난치성 질환에 대한 첨단재생치료를 사업화할 계획이다. 오상훈 차바이오텍 대표는 “1분기에 이어 차바이오텍의 연결 매출은 국내와 해외 모두 지속 성장하고 있다”...
    2024-08-13 16:28
  • 건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    한국건강관리협회(건협)와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다고 12일 밝혔다. 이번 협약은 희귀질환자들이 더욱 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로...
    2024-08-12 10:03
  • 서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”
    서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”
    상급종합병원은 중증, 난치 질환 진료를 위한 의료기관이며 상급종합병원 이용 여부는 의료소비자가 아닌 의사가 결정할 사안이라는 데에 대한 사회적 합의 없이 의료전달체계의 정상화를 이루기는 어렵다”며 “상급종합병원 진료에 대한 결정은 기계적 기준이 아닌 의료진의 판단에 따라 이뤄져야 한다. 동일한 질환이라도 환자의 상태에 따라 중증·급성기에는...
    2024-08-08 13:28
  • 에스바이오메딕스, 세포ㆍ유전자 치료제 신기술 국제줄기세포학회서 발표
    에스바이오메딕스, 세포ㆍ유전자 치료제 신기술 국제줄기세포학회서 발표
    새로운 미래 파이프라인이 될 난치성 유전질환에 대한 유전자 치료제의 연구개발 현황도 공개했다. ‘중뇌 도파민 신경세포 성숙 기술’은 조직공학 기술과 접목한 것으로서 이식된 중뇌 도파민 신경전구세포의 중뇌 도파민 신경세포로의 성숙화 비율을 극대화시키는 기술이다. 해당 기술은 기존 파킨슨병 세포치료제의 치료효과를 높일 수 있는 보강 기술로서...
    2024-08-02 09:42
  • [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 신청”
    [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 신청”
    체내 처리되지 못한 당지질이 지속적으로 축적되면서 세포독성 및 염증반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다. 현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한번씩...
    2024-08-01 09:21
  • GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신신약 美 FDA 임상 1/2상 IND 신청
    GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신신약 美 FDA 임상 1/2상 IND 신청
    체내에서 처리되지 못한 당지질이 지속해서 축적되면서 세포독성 및 염증 반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다. 현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥에 주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한 번씩...
    2024-08-01 08:49
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