20억 초고가 치료제 ‘졸겐스마주’ 건강보험 적용…최대 598만원으로 줄어든다

▲졸겐스마주 (자료 = 한국노바티스)

1회 투약 비용이 약 20억 원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마주'에 건강보험에 적용된다. 보험 적용 시 1회 투약비용은 최대 598만 원으로, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다.

보건복지부는 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회 회의를 열고 졸겐스마주를 포함한 5개 의약품을 건강보험에 신규 적용하는 내용을 담아 '약제 급여 목록 및 급여 상한금액표' 고시를 개정하기로 했다. 변경된 고시는 다음 달 1일부터 적용된다.

건강보험에 추가된 약제는 졸겐스마주(성분 오나셈노진 아베파르보벡, 제약사 한국노바티스), 소나조이드주(과플루오르부탄, 지이헬스케어에이에스한국지점), 도파체크주사(에프도파18F, 듀켐바이오), 도네리온패취(도네페질, 셀트리온제약), 도네시브패취(도네페질, 아이큐어) 등 5개다. 건강보험심사평가원(심평원) 약제급여평가위원회(약평위)가 평가하고 국민건강보험공단 협상을 거쳐 약의 상한금액과 예상청구액을 결정했다.

초고가 약으로 협상 과정에서 이목이 쏠렸던 졸겐스마주는 1회 투여 약제로, 질병이 급속도로 진행되는 척수성 근위축증 SMA1형 환자에게 높은 효과를 보인다는 평을 받고 있다.

건보공단은 졸겐스마주가 초고가 약인 만큼 청구 금액의 일정 금액을 제약사가 건보공단에 환급하고, 환자별 치료 성과를 5년 동안 매년 추적 관찰하고 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 환급하는 등 위험분담 조건을 협상 과정에서 덧붙였다.